Não há legislação específica sobre os direitos dos transplantados. Entretanto, aplicam-se aos transplantados, desde que enquadrados nos critérios exigidos para a concessão de cada um deles, os seguintes benefícios:
1. AMPARO ASSISTENCIAL AO IDOSO E AO DEFICIENTE (LOAS - LEI ORGÂNICA DE ASSISTÊNCIA SOCIAL)
O amparo assistencial ao idoso e ao deficiente, de acordo com a lei, é o benefício que garante um salário mínimo mensal ao idoso com 65 anos ou mais, que não exerça atividade remunerada, e ao portador de deficiência incapacitado para o trabalho e para uma vida independente. Para obtenção do benefício, um critério fundamental é de que a renda familiar, dividida pelo número destes, seja inferior a um quarto do salário mínimo. Esse cálculo considera o número de pessoas que vivem no mesmo domicílio: o cônjuge, o(a) companheiro(a), os pais, os filhos e irmãos não emancipados de qualquer condição, menores de 21 anos ou inválidos. O critério de renda caracteriza a impossibilidade do paciente e de sua família de garantir seu sustento.
O paciente transplantado tem direito ao benefício desde que se enquadre nos critérios de idade, de renda ou na condição de deficiência descritos acima. Nos casos em que o paciente sofra de doença em estágio avançado, ou sofra conseqüências de seqüelas irreversíveis do tratamento pós-transplante, pode também recorrer ao benefício, desde que o seu estado de saúde implique na incapacidade para o trabalho e nos atos da vida independente. O beneficiário não pode estar vinculado a nenhum regime de previdência social ou receber quaisquer benefícios. Mesmo quando internados, tanto o idoso como o deficiente possuem direitos ao benefício. O amparo assistencial é intransferível, não gerando direito à pensão a herdeiros ou sucessores. O beneficiário não recebe 13º salário.
O que fazer para conseguir o benefício de amparo assistencial ao idoso e ao deficiente?
Para solicitar o benefício, o paciente deve fazer exame médico pericial no INSS e conseguir o Laudo Médico que comprove sua deficiência. Também deverá encaminhar um requerimento à Agência da Previdência Social com a apresentação dos seguintes documentos:
- Número de identificação do trabalhador - NIT (PIS/PASEP) ou número de inscrição do Contribuinte Individual/Doméstico/Facultativo/Trabalhador Rural;
- Documento de Identificação do requerente (Carteira de Identidade e/ou Carteira de Trabalho e Previdência Social);
- Cadastro de Pessoa Física (CPF) do requerente, se tiver;
- Certidão de Nascimento ou Casamento;
- Certidão de Óbito do esposo(a) falecido(a), quando viúvo(a);
- Comprovante de rendimentos dos membros do grupo familiar;
- Curatela, quando maior de 21 anos e incapaz para a prática dos atos da vida civil;
- Tutela, no caso de menores de 21 anos filhos de pais falecidos ou desaparecidos;
- Requerimento de Benefício Assistencial - Lei 8.742/93 (Formulário);
- Declaração sobre a Composição do Grupo e da Renda Familiar do Idoso e da Pessoa Portadora de Deficiência (Formulário);
- Procuração (se for o caso), acompanhada de identificação do procurador.
Qual é a duração do benefício de amparo assistencial ao idoso e ao deficiente?
A cada dois anos a renda mensal deverá ser revista. Depois desse período serão avaliadas as condições do paciente para comprovar se ele permanece na mesma situação de quando foi concedido o benefício. O pagamento do benefício cessa no momento em que ocorrer a recuperação da capacidade de trabalho ou em caso de morte do beneficiário. Os dependentes não têm direito de requerer o benefício de pensão por morte.
Aposentadoria por invalidez
A aposentadoria por invalidez é concedida ao paciente transplantado desde que haja incapacidade para o trabalho e essa incapacidade seja considerada definitiva pela perícia médica do INSS. Tem direito ao benefício o segurado que não esteja em processo de reabilitação para o exercício de atividade que lhe garanta a subsistência ( independente de estar recebendo ou não o auxílio-doença).
O paciente transplantado terá direito ao benefício, independente do pagamento de 12 contribuições, desde que esteja na qualidade de segurado, isto é, que seja inscrito no Regime Geral de Previdência Social (INSS).
Isenção do Imposto de Renda
A Lei 7.713, de 22/12/88 regula a isenção do imposto de renda incidente sobre os “proventos de aposentadoria ou reforma motivada por acidente em serviço e os percebidos pelos portadores de moléstia profissional” e das doenças ali relacionadas. Sua última alteração ocorreu através da Lei nº 11.052, de 2.004, que inclui entre as hipóteses até então previstas a nefropatia grave.
Existem outro agravos que ainda não estão contempladas nas leis; os portadores devem entrar com ações judiciais exigindo seus direitos, com base no princípio da isonomia.
O melhor caminho seria buscar a ajuda dos parlamentares para a elaboração de projetos de lei que visem incluir outras doenças graves na lei acima mencionada, bem como em outras que visem assegurar direitos já previstos para alguns tipos de doenças.
Os portadores de doenças graves (os transplantados se enquadram nesta situação, pois sem o transplante estaria mortos) são isentos do Imposto de Renda desde que se enquadrem cumulativamente nas seguintes situações:
Os rendimentos sejam relativos à aposentadoria, pensão ou reforma (outros rendimentos não são isentos), incluindo a complementação recebida de entidade privada e a pensão alimentícia; e seja portador de uma das seguintes doenças:
- Moléstia profissional
- Esclerose múltipla
- Neoplasia maligna (câncer)
- Tuberculose ativa;
- Hanseníase;
- Alienação mental;
- Cegueira;
- Paralisia irreversível e incapacitante;
- Cardiopatia grave;
- Doença de Parkinson;
- Espondiloartrose anquilosante
- Nefropatia grave;
- Estado avançado da doença de Paget (osteíte deformante)
- Síndrome de deficiência imunológica adquirida (AIDS).
- Fibrose cística (mucoviscidose) e
- Contaminação par radiação.
Não há limites, todo o rendimento é isento. Nos casos de Hepatopatia Grave somente serão isentos os rendimentos auferidos a partir de 01/01/2005.
Situações que não geram isenção:
Procedimentos para Usufruir a Isenção - o contribuinte deve comprovar ser portador da doença apresentando laudo pericial emitido por serviço médico oficial da União, Estados, DF ou Municípios junto a sua fonte pagadora. Após o reconhecimento da isenção, a fonte pagadora deixará de proceder aos descontos do imposto de renda.
Veja mais aqui.
Quando o paciente começa a receber esse benefício?
Caso o segurado esteja recebendo o auxílio-doença, a aposentadoria por invalidez começará a ser paga a partir do dia imediato ao da cessação do auxílio-doença.
Quando não estiver recebendo o auxílio-doença, o benefício começará a ser pago a partir do 16° dia de afastamento da atividade. Se passar mais de trinta dias entre o afastamento e a entrada do requerimento, o beneficiário será pago a partir da data de entrada do requerimento.
Para os trabalhadores autônomos, o benefício começará a ser pago a partir da data da entrada do requerimento.
Auxílio-Doença
Auxílio-doença é o benefício mensal a que tem direito o segurado, inscrito no Regime Geral de Previdência Social (INSS), quando fica temporariamente incapaz para o trabalho em virtude de doença por mais de 15 dias consecutivos.
O paciente transplantado tem direito ao auxílio-doença, desde que seja considerado incapacitado temporariamente para o trabalho. Não há carência para o paciente receber o benefício, desde que ele seja segurado do INSS. A incapacidade para o trabalho deve ser comprovada através de exame realizado pela perícia médica do INSS.
O que fazer para conseguir o auxílio-doença?
O paciente deve comparecer ao Posto da Previdência Social mais próximo de sua residência para marcar a perícia médica. É importante levar a Carteira de Trabalho ou os documentos que comprovem a sua contribuição ao INSS. Também deve ser levada a declaração ou exame médico que descreva o estado clínico do segurado.
Quando o paciente começa a receber o auxílio-doença?
O segurado empregado começa a receber o benefício a partir do 16º dia de afastamento da atividade. Já os demais segurados recebem a partir da data do início da incapacidade ou de entrada do requerimento.
Quitação de financiamento da casa própria
Qualquer paciente com invalidez total e permanente, causada por acidente ou doença, possui direito à quitação do financiamento da casa própria, desde que esteja inapto para o trabalho, e a doença determinante da incapacidade tenha sido adquirida após a assinatura do contrato de compra do imóvel.
Ao pagar as parcelas do imóvel financiado pelo Sistema Financeiro de Habitação (SFH), o proprietário também paga um seguro que lhe garante a quitação do imóvel em caso de invalidez ou morte. Em caso de invalidez, o seguro quita o valor correspondente ao que o paciente deu para o financiamento.
A entidade financeira que efetuou o financiamento do imóvel deve encaminhar os documentos necessários à seguradora responsável.
Saque do FGTS?
Quais os documentos necessários para o saque do FGTS?
1. Documento de identificação;
2. Carteira de trabalho;
3. Comprovante de inscrição no PIS/PASEP;
4. Original e cópia do Laudo Histopatológico (estudo em nível microscópico de lesões orgânicas) ou Anatomopatológico (estudo das alterações no organismo pela patologia), conforme o caso;
5. Atestado médico* que contenha:
- Diagnóstico expresso da doença;
- CID (Código Internacional de Doenças);
- Menção à Lei 8922 de 25/07/94;
- Estágio clínico atual da doença e do doente;
- CRM e assinatura do médico, carimbados.
6. Comprovante de dependência, se for o caso.
* A validade do atestado médico é de 30 dias.
Qual o valor a ser recebido na retirada do FGTS?
O valor recebido será o saldo de todas as contas pertencentes ao trabalhador, inclusive a conta do atual contrato de trabalho. No caso de motivo de incapacidade relacionado ao câncer, persistindo os sintomas da doença, o saque na conta poderá ser efetuado enquanto houver saldo, sempre que forem apresentados os documentos necessários.
Saque do PIS/PASEP
O Programa de Integração Social (PIS) e o Programa de Formação do Patrimônio do Servidor Público (PASEP) eram fundos formados por contribuições mensais feitas pelas empresas, calculadas sobre os seus faturamentos. Estes recursos eram destinados ao desenvolvimento social e à melhoria da vida do trabalhador.
Em 1988, o programa foi substituído pelo Abono Salarial. Mas como o dinheiro ficava depositado no fundo, uma espécie de poupança, os trabalhadores cadastrados podem retirar a quantia que lhe pertence. O saque pode ser feito pelo valor total ou, no caso do trabalhador na ativa, pelo rendimento do total da quota. Confira abaixo mais informações:
Quem tem direito a receber as quotas do PIS/PASEP? Quem foi cadastrado no PIS até 4 de outubro de 1988, recebeu quotas de participação, e encontra-se nas situações abaixo, pode ter saldo a receber. O saque das quotas pode ser solicitado a qualquer momento, somente nas agências da Caixa, pelos seguintes motivos:
- Aposentadoria;
- Reforma militar;
- Invalidez permanente;
- Transferência de militar para a reserva remunerada;
- Portador do vírus HIV(AIDS/SIDA);
- Neoplasia maligna (câncer) do titular ou de seus dependentes;
- Morte do trabalhador;
- Benefício assistencial a idosos e deficientes.
O pagamento pode ser realizado, em casos excepcionais, em até cinco dias úteis após a solicitação. A pessoa cadastrada receberá a atualização monetária e a parcela de rendimentos do PIS não retirada no correspondente período de pagamento.
A atualização do saldo de quotas é efetuada anualmente, ao término do exercício financeiro (1 de julho a 30 de junho do ano seguinte), com base nos índices estabelecidos pelo Conselho Diretor do Fundo de Participação PIS/PASEP.
Quais os documentos necessários para o saque do PIS/PASEP?
1. Comprovante de inscrição no PIS/PASEP;
2. Carteira de trabalho;
3. Documento de identificação;
4. Atestado médico fornecido pelo médico que acompanha o tratamento do doente (com assinatura do primeiro, reconhecida em cartório), com as seguintes informações:
- Diagnóstico expresso da doença;
- Estágio clínico atual da doença e do doente;
- CID (Classificação Internacional da Doença);
- Menção à Resolução 01/96, de 15/10/1996, do Conselho Diretor do Fundo de Participação PIS-PASEP;
- Carimbo que identifique o nome/CRM do médico;
- Cópia do exame histopatológico ou anatomopatológico que comprove o diagnóstico;
- Comprovação da condição de dependência do doente, quando for o caso.
Passe Livre
Em alguns municípios, leis específicas, define que as pessoas portadoras de deficiência terão direito ao Passe Livre em ônibus.
Têm direito ao passe Livre:
Pessoas com:
- Deficiência física - Alteração completa ou parcial de um ou mais segmentos do corpo humano, acarretando o comprometimento da função física.
- Deficiência auditiva - Perda total das possibilidades auditivas sonoras, ou parcial, acima de 56 decibéis.
- Deficiência visual - Acuidade visual ou menor que 20/200 no melhor olho, após a melhor correção, ou campo visual inferior a 20° (Tabela Snelhen).
- Deficiência mental - Capacidade intelectual significativamente inferior à média.
- Pessoas ostomizadas, doentes renais crônicos, transplantados, hansenianos e HIV positivos.
Para dar entrada no Passe Livre, é necessário apresentar:
- Xerox do documento de Identidade
- CPF
- Certidão de nascimento (crianças)
- Foto 3x4 recente e
- Atestado médico fornecido por instituição pública municipal, estadual, federal ou da rede credenciada ao SUS. Para ser aceito, o atestado deve: ser original, ou cópia autenticada; ter o carimbo e assinatura do médico; ser legível e ter o CID atualizado; declarar, quando necessário, se faz tratamento continuado.
Transplante de fígado: O critério de gravidade clínica com base no modelo MELD/PELD
As rotinas de cálculo foram desenvolvidas pelo Prof. Ricardo Matsumura de Araújo da Universidade Federal de Rio Grande, especialmente, para este site a quem pertencem todos os direitos. Para utilização dessas rotinas, por favor, insira em sua webpage um link para http://www.adote.org.br/oque_meldpeld.htm
Alerta-se os usuários destas rotinas que, em que pese a retidão e precisão dos resultados apresentados, eles são apenas figurativos e informativos não se prestando, em qualquer hipótese, para avaliar a posição na lista de espera por transplante. De acordo com a Portaria 1.160 é de responsabilidade da equipe de transplante à qual o candidato está vinculado a manutenção ou a exclusão do paciente na lista, de acordo com a evolução da doença e a indicação do procedimento como medida terapêutica. Por conseguinte, é de responsabilidade dessas equipes o envio sistemático à Central de Transplante do resultado dos exames necessários para o cálculo do MELD/PELD.
Perguntas e Respostas sobre o critério de gravidade na lista de espera por transplante de fígado com base no modelo MELD/PELD
Introdução:
No dia 29 de maio de 2006 o Ministério da Saúde publicou a Portaria 1.160, que modifica os critérios de distribuição de fígado de doadores cadáveres para transplante, implantando o critério de gravidade de estado clínico do paciente, desenvolvido na Clínica Mayo e modificado pela United Network for Organ Sharion - UNOS, um modelo matemático que estima o risco de mortalidade de uma pessoa com doença hepática terminal com base em exames laboratoriais de rotina.
Para aferir o critério de gravidade foi adotado o sistema MELD e PELD.
O que é MELD?
MELD - Model for End-stage Liver Disease - é um valor numérico, variando de 6 (menor gravidade) a 40 (maior gravidade), usado para quantificar a urgência de transplante de fígado em candidatos com idade igual a 12 ou mais anos. É uma estimativa do risco de óbito se não fizer o transplante nos próximos três meses.
O valor MELD é calculado por uma fórmula a partir do resultado de três exames laboratoriais de rotina, ou seja:
- Bilirrubina, que mede a eficiência do fígado excretar bile;
- Creatinina, uma medida da função renal e
- RNI - Relação Normalizada Internacional - uma medida da atividade da protombina, que mede a função do fígado com respeito a produção de fatores de coagulação.
Clique aqui para calcular o valor de MELD
O que é PELD?
PELD - Pediatric End-stage Liver Disease - é um valor numérico similar ao MELD mas aplicado para crianças com menos de 12 anos, mas leva em conta o resultado laboratoriais de exames diferentes, ou seja:
- Bilirrubina, que mede a eficiência do fígado excretar bile;
- Albumina, uma medida da habilidade do fígado em manter a nutrição e
- RNI - Relação Normalizada Internacional - uma medida da atividade da protombina, que mede a função do fígado com respeito a produção de fatores de coagulação.
Como é a fórmula de cálculo do valor de PELD?
PELD = 10 x [0,480 x Loge (bilirrubina mg/dl) + 1,857 x Loge (INR) - 0,687 x Loge (albumina mg/dl) + 0,436 se o paciente tiver até 24 meses de vida + 0,667 se o paciente tiver déficit de crescimento menor 2].
Vale aqui também as seguintes considerações:
- Caso os valores de laboratório sejam menores que 1, arredondar para 1,0;
- Cálculo do valor do déficit de crescimento baseado no gênero, peso e altura.
Clique aqui para calcular o valor de PELD
Onde serão realizados os exames necessários para o cálculo de MELD/PELD?
De acordo com a Portaria 1.160 - Art. 2º, Os exames - dosagens séricas de creatinina, bilirrubina total e determinação do RNI (Relação Normatizada Internacional da atividade da protrombina) necessários para o cálculo do MELD, para adultos e adolescentes maiores de 12 anos, e valor de bilirrubina, valor de RNI e valor de albumina - necessários para o cálculo do PELD para crianças menores de 12 anos, deverão ser realizados em laboratórios reconhecidos pela Sociedade Brasileira de Patologia Clínica (SBPC), ou por instituições hospitalares autorizadas pelo Sistema Nacional de Transplantes para realização de transplante hepático.
Quem é responsável pela realização dos exames necessários para o cálculo de MELD/PELD?
De acordo com a Portaria 1.160 é de responsabilidade da equipe de transplante à qual o candidato está vinculado a manutenção ou a exclusão do paciente na lista, de acordo com a evolução da doença e a indicação do procedimento como medida terapêutica. Por conseguinte, é de responsabilidade dessas equipes o envio sistemático do resultado dos exames necessários para atender essa disposição.
O que pode acontecer se a equipe à qual o candidato está vinculado não enviar os exames referidos na questão anterior?
Caso os exames não sejam renovados no período definido, o paciente receberá a menor pontuação desde sua inscrição, até que sejam enviados os novos exames. Caso o paciente não tenha uma pontuação menor, este receberá o valor de MELD 6 ou PELD 3, até que sejam enviados os novos exames.
Como funciona a lista de espera por transplante de fígado com o critério MELD/PELD após a publicação da Portaria 1.160?
Na distribuição de fígados de doadores cadáveres para transplante deverão ser considerados os critério de a) Compatibilidade/Identidade ABO; Urgência; compatibilidade anatômica e por faixa etária, conforme o que se segue:
- Quanto à Compatibilidade/Identidade ABO - Deverá ser observada a Identidade ABO entre doador e receptor, com exceção dos casos de receptores do grupo B com MELD igual ou superior a 30, que concorrerão também aos órgãos de doadores do grupo sangüíneo O.
- Quanto à compatibilidade anatômica e por faixa etária - Os pacientes em lista, menores de 18 anos, terão preferência na alocação de fígado quando o doador for menor de 18 anos ou pesar menos de 40kg.
Quais os critérios de priorisação na lista de espera?
Aqui há a considerar os casos de a) urgência; b) de gravidade clínica (MELD/PELD) e as c) Situações especiais
a) Critérios de Urgência:
- insuficiência hepática aguda grave - segundo os critérios do Kings College ou Clichy (descritos na Portaria 1.160);
- não-funcionamento primário do enxerto notificado à CNCDO em até 7 dias, após a data do transplante. Essa classificação poderá ser prorrogada por mais 7 dias. Caso não ocorra o transplante dentro desses prazos, o paciente perde a condição de urgência e permanece com o último valor de MELD, observando-se a periodicidade do exame;
- trombose de artéria hepática notificada à CNCDO em até sete dias, após a data do transplante. Essa classificação poderá ser prorrogada por mais sete dias. Caso não ocorra o transplante dentro desses prazos, o paciente perde a condição de urgência e assume um MELD 40;
- pacientes anepáticos por trauma; e
- pacientes anepáticos por não funcionamento primário do enxerto.
b) Classificação de gravidade clínica
Serão classificados de acordo com os critérios de gravidade MELD/PELD (Fórmulas acima) priorizando-se o de maior pontuação e considerando o tempo em lista, conforme o seguinte algoritmo:
- Para candidatos a receptor com idade igual ou superior a 12 anos - Pontuação a ser considerada = (cálculo do MELD x 1.000) + (0,33 x número de dias em lista de espera (data atual - data de inscrição em lista, em dias));
- Para candidatos a receptor com idade menor de 12 anos - Pontuação a ser considerada = (cálculo do PELD x 1.000) + (0,33 x número de dias em lista de espera data atual - data de inscrição em lista, em dias).O valor do PELD será multiplicado por três para efeito de harmonização com os valores MELD, pois a lista é única, tanto para crianças quanto para adultos. Este valor de PELD se chamará "PELD ajustado".
c) Situações especiais
No caso de adultos (maiores de 12 anos), as seguintes situações especiais recebem, automaticamente, MELD = 20
- Tumor neuroendócrino metastático, irressecável, com tumor primário já retirado, e sem doença extra-hepática detectável;
- Hepatocarcinoma maior ou igual a dois cm, dentro dos critérios de Milão (Anexo II), com diagnóstico baseado nos critérios de Barcelona (Anexo II) e sem indicação de ressecção;
- Polineuropatia Amiloidótica Familiar (PAF) - graus I e II;
- Síndrome hepatopulmonar - PaO 2 menor que 60mm/Hg em ar ambiente;
- Hemangioma gigante irressecável com síndrome compartimental, adenomatose múltipla, hemangiomatose ou doença policística;
- Carcinoma fibrolamelar irressecável e sem doença extra-hepática;
- Adenomatose múltipla irressecável com presença de complicações; e
- Doenças metabólicas com indicação de transplante - fibrose cística, glicogenose tipo I e tipo IV, doença policística, deficiência de alfa-1-antitripsina, doença de Wilson, oxalose primária;
Caso o paciente, com os diagnósticos descritos acima, não seja transplantado em 3 meses, sua pontuação passa automaticamente para MELD 24; e em 6 meses, para MELD 29.
No caso de crianças (até 12 anos), as seguintes situações especiais recebem, automaticamente, MELD = 30
- Tumor neuroendócrino metastático, irressecável, com tumor primário já retirado e sem doença extra-hepática detectável;
- Hepatocarcinoma maior ou igual a 2cm, dentro dos critérios de Milão (Anexo II), com diagnóstico baseado nos critérios de Barcelona (Anexo II) e sem indicação de ressecção;
- Hepatoblastoma;
- Síndrome hepatopulmonar - PaO 2 menor que 60mm/Hg em ar ambiente;
- Hemangioma gigante, adenomatose múltipla, hemangiomatose e doença policística com síndrome compartimental;
- Carcinoma fibrolamelar irressecável e sem doença extra-hepática; e
- Doenças metabólicas com indicação de transplante - fibrose cística, glicogenose tipo I e tipo IV, doença policística, deficiência de alfa-1-antitripsina, doença de Wilson, oxalose primária, doença de Crigler-Najjar, doenças relacionadas ao ciclo da uréia, acidemia orgânica, tirosinemia tipo 1, hipercolesterolemia familiar, hemocromatose neonatal, infantil e juvenil, Defeito de oxidação de ácidos graxos, doença do xarope de bordo na urina.
Caso o paciente com os diagnósticos acima descritos não seja transplantado em 30 dias, sua pontuação passa automaticamente para PELD ajustado 35.
Com que freqüência devem ser realizados os exames de laboratório para o cálculo de MELD/PELD>
Os exames de laboratório para cálculo do MELD/PELD terão validade definida e devem ser renovados, no mínimo, na freqüência abaixo:
- MELD até 10 - validade de doze meses, exame colhido nos últimos 30 dias;
- MELD de 11 a 18 - validade de três meses, exame colhido nos últimos 14 dias;
- MELD de 19 a 24 - validade de um mês, exame colhido nos últimos sete dias;
- MELD maior que 25 - validade de sete dias, exame colhido nas últimas 48 horas;
- PELD até 3 - validade de doze meses, exame colhido nos últimos 30 dias;
- PELD superior a 3 até 6 validade de três meses, exame colhido nos últimos 14 dias;
- PELD superior a 6 até 8 - validade de um mês, exame colhido nos últimos 7 dias; e
- PELD superior a 8 - validade de sete dias, exame colhido nas últimas 48 horas.
Caso os exames não sejam renovados no período definido, o paciente receberá a menor pontuação desde sua inscrição, até que sejam enviados os novos exames. Caso o paciente não tenha uma pontuação menor, este receberá o valor de MELD 6 ou PELD 3, até que sejam enviados os novos exames.
Qual o valor mínimo de MELD/PELD para ser incluído em lista de espera por um transplante?
O valor de MELD mínimo aceito para inscrição em lista é de MELD = 6. Não há pontuação mínima de PELD para inscrição de pacientes menores de 12 anos, porém, para efeito de cálculo, todos os valores de PELD menores do que 1 serão arredondados para PELD = 1.
Como ficou a situação das pessoas que estavam na lista de espera antes da adoção do critério MELD/PELD?
Tanto os pessoas já inscritas quanto as que se inscreveram após ou venham a ser inscritas após a implantação do sistema MELD/PELD, estarão sujeitas às essas regras de alocação de órgãos para transplante.
Como fica a situação de duas ou mais pessoas com mesmo valor de MELD/PELD e igualmente, compatíveis com um potencial doador?
O critério de desempate é o tempo de lista, considerando a seguinte pontuação:
- Para candidatos a receptor com idade igual ou superior a 12 anos:
Pontuação = MELD x 1.000 + 0,33 x ND
- Para candidatos a receptor com idade menor de 12 anos:
Pontuação = PELD x 1.000 + 0,33 x ND
onde ND = número de dias em lista de espera. O valor do PELD dever ser multiplicado por três para efeito de harmonização com os valores MELD, pois a lista é única, tanto para crianças quanto para adultos. Como já foi visto, este valor de PELD se chama "PELD ajustado".
Com o critério MELD/PELD as pessoas com maior gravidade (maior valor de MELD/PELD) serão transplantadas primeiro, Isso não aumentará a mortalidade pós-transplante já que essas pessoas estarão mais debilitadas?
Não há base de dados para responder com segurança estatística de forma positiva ou negativa esta questão.
Existe possibilidade de o critério de gravidade com base no cálculo de MELD/PELD ser alterado para alguém ocupar uma posição privilegiada em lista de espera?
O critério de gravidade com base no cálculo de MELD/PELD, assim como qualquer outro, pode ser auditado pela Câmara Técnica Nacional de Transplante de Fígado que pode ser convocada para tal fim a qualquer momento pela Coordenação Geral do Sistema Nacional de Transplantes
Qual a posição da ADOTE com respeito ao critério de gravidade MELD/PELD instituído pela Portaria 1.160?
Tão logo foi anunciado pelo Sistema Nacional de Transplantes a mudança de critério a aposição da ADOTE foi expressa no artigo abaixo, publicado por mais de um jornal.
Muita bile para poucos fígados
O título acima nada tem de original. Ele foi emprestado do editorial de uma revista norte-americana sobre hepatologia. Embora com certo gosto amargo de fel, o autor sente-se à vontade para “postichar” aquele editorial ao opinar sobre um tema semelhante e de interesse de toda a sociedade, em especial daqueles envolvidos direta ou indiretamente com a problemática da doação de órgãos e dos transplantes, agora que o Ministério da Saúde anunciou uma alteração da ordem na lista de espera por transplante de fígado no País. Deixará de obedecer ao critério cronológico e passa a funcionar segundo o grau de risco de morte, grau esse definido por um sistema emprestado pela United Network for Organ Sharing (UNOS), entidade norte-americana cujo papel é semelhante ao do nosso Sistema Nacional de Transplante (SNT).
A posição na lista de espera passa a ser determinada por um modelo matemático, chamado MELD. Ele leva em conta tempo de protrombina além dos teores no sangue de bilirrubina e creatinina e permite estimar o risco de morte do paciente num prazo de três meses. O resultado é um número de 6 (menor risco) a 40 (maior risco). Pacientes com MELD abaixo de 15 não teriam indicação de transplantes. Acima desse valor o paciente com MELD mais alto tem prioridade na lista caso o órgão disponível lhe seja, biologicamente, compatível.
Segundo o SNT, a lista de espera de fígado está artificialmente alongada, pois cerca de 60% dos pacientes estariam fora dos critérios mínimos de indicação de transplante. Seria o caso daqueles com MELD abaixo de 15. Isso significa que eles estariam lá apenas para marcar posição? É possível, mas pouco provável. É oportuno lembrar que eles não estão lá voluntariamente, mas com base em critérios médicos depois de esgotadas todas as outras terapias. Não acredito que algum médico tenha dito para o seu paciente: - Olha, vou te colocar na lista porque você poderá vir a necessitar de um transplante, fique quietinho aí garantindo o seu lugar.
Acredito, sim, ser consensual o fato de que todas as pessoas em lista de espera por um transplante hepático estão com uma doença grave e por causa dela irão morrer se não receberem um fígado novo. Só quem está nessa famigerada lista como paciente ou acompanhando um familiar sabe o nível de angústia que isso significa e, com certeza, gostariam de avançar posições na fila.
Em que pese a precisão de um modelo matemático, provavelmente, ainda não se tem resultados consistentes sobre a vantagem do MELD porque ele está em uso há pouco mais de dois anos e em países que desenvolveram, em primeiro lugar, um enorme esforço no sentido de aumentar a captação de órgãos. No nosso caso, a adoção desse critério hoje desvia o foco da discussão da questão principal da escassez de órgãos para transplante. Se não vejamos: em 2004, segundo dados do SNT, foram notificados para as Centrais de Transplantes 5073 casos de morte encefálica, situação que torna alguém um potencial doador de órgãos.
Esse número representa menos da metade dos casos possíveis na população brasileira. Muitos hospitais públicos e privados, efetivamente, ainda não instalaram as Comissões Intra-Hospitalares de Transplante determinadas por portaria de 2001 e ratificada em 2005 como Comissões Intra-Hospitalares de Doação de Órgãos e Transplante .
Esses dois exemplos, aliados a tantos outros como a falta de estrutura para completar o diagnóstico de morte encefálica na maioria dos hospitais, são suficientes para ilustrar que muito mais importante do que estabelecer um critério de urgência como o MELD seria concentrar esforços no sentido de aumentar a captação. O resto, por enquanto, seria gastar muita bile para poucos fígados.
Carta dos Direitos dos Usuários da Saúde
Leia aqui íntegra da Carta dos Direitos dos Usuários da Saúde
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A Carta dos Direitos dos Usuários do SUS baseia-se em seis princípios básicos de cidadania. Juntos, eles asseguram ao cidadão o direito básico ao ingresso digno nos sistemas de saúde, sejam eles públicos ou privados. É uma importante ferramenta para que você conheça seus direitos e possa ajudar o Brasil a ter um sistema de saúde com muito mais qualidade.
PRINCÍPIOS DESTA CARTA
I - todo cidadão tem direito ao acesso ordenado e organizado aos sistemas de saúde;
II - todo cidadão tem direito a tratamento adequado e efetivo para seu problema;
III - todo cidadão tem direito ao atendimento humanizado, acolhedor e livre de qualquer discriminação;
IV - todo cidadão tem direito a atendimento que respeite a sua pessoa, seus valores e seus direitos;
V - todo cidadão também tem responsabilidades para que seu tratamento aconteça da forma adequada; e
VI - todo cidadão tem direito ao comprometimento dos gestores da saúde para que os princípios anteriores sejam cumpridos.
SE PRECISAR, PROCURE A SECRETARIA DE SAÚDE DO SEU MUNICÍPIO.
CARTA DOS DIREITOS DOS USUÁRIOS DA SAÚDE:
Considerando o art. 196, da Constituição Federal, que garante o acesso universal e igualitário a ações e serviços para promoção proteção e recuperação da saúde;
Considerando a Lei nº 8.080, de 19 de setembro de 1990, que dispõe sobre as condições para a promoção, proteção e recuperação da saúde, a organização e o funcionamento dos serviços correspondentes;
Considerando a Lei nº 8.142, de 28 de dezembro de 1990, que dispõe sobre a participação da comunidade na gestão do Sistema Único de Saúde (SUS) e sobre as transferências intergovernamentais de recursos financeiros na área da Saúde; e Considerando a necessidade de promover mudanças de atitude em todas as práticas de atenção e gestão que fortaleçam a autonomia e o direito do cidadão.
O Ministério da Saúde, o Conselho Nacional de Saúde e a Comissão Intergestora Tripartite apresentam a Carta dos Direitos do Usuários da Saúde e convidam todos os gestores, profissionais de saúde, organizações civis, instituições e pessoas interessadas para que promovam o respeito destes direitos e assegurem seu reconhecimento efetivo e sua aplicação.
PRIMEIRO PRINCÍPIO
Assegura ao cidadão o acesso ordenado e organizado aos sistemas de saúde, visando a um atendimento mais justo e eficaz. Todos os cidadãos têm direito ao acesso às ações e aos serviços de promoção, proteção e recuperação da saúde promovidos pelo Sistema Único de Saúde:
I - o acesso se dará prioritariamente pelos Serviços de Saúde da Atenção Básica próximos ao local de moradia; II - nas situações de urgência/emergência, o atendimento se dará de forma incondicional, em qualquer unidade do sistema;
III - em caso de risco de vida ou lesão grave, deverá ser assegurada a remoção do usuário em condições seguras, que não implique maiores danos, para um estabelecimento de saúde com capacidade para recebê-lo;
IV - o encaminhamento à Atenção Especializada e Hospitalar será estabelecido em função da necessidade de saúde e indicação clínica, levando-se em conta critérios de vulnerabilidade e risco com apoio de centrais de regulação ou outros mecanismos que facilitem o acesso a serviços de retaguarda;
V - quando houver limitação circunstancial na capacidade de atendimento do serviço de saúde, fica sob responsabilidade do gestor local a pronta resolução das condições para o acolhimento e devido encaminhamento do usuário do SUS, devendo ser prestadas informações claras ao usuário sobre os critérios de priorização do acesso na localidade por ora indisponível. A prioridade deve ser baseada em critérios de vulnerabilidade clínica e social, sem qualquer tipo de discriminação ou privilégio;
VI - as informações sobre os serviços de saúde contendo critérios de acesso, endereços, telefones, horários de funcionamento, nome e horário de trabalho dos profissionais das equipes assistenciais devem estar disponíveis aos cidadãos nos locais onde a assistência é prestada e nos espaços de controle social;
VII - o acesso de que trata o caput inclui as ações de proteção e prevenção relativas a riscos e agravos à saúde e ao meio ambiente, as devidas informações relativas às ações de vigilância sanitária e epidemiológica e os determinantes da saúde individual e coletiva; e
VIII - a garantia à acessibilidade implica o fim das barreiras arquitetônicas e de comunicabilidade, oferecendo condições de atendimento adequadas, especialmente às pessoas que vivem com deficiências, idosos e gestantes.
SEGUNDO PRINCÍPIO
Assegura ao cidadão o tratamento adequado e efetivo para seu problema, visando à melhoria da qualidade dos serviços prestados. É direito dos cidadãos ter atendimento resolutivo com qualidade, em função da natureza do agravo, com garantia de continuidade da atenção, sempre que necessário, tendo garantidos:
I - atendimento com presteza, tecnologia apropriada e condições de trabalho adequadas para os profissionais da saúde;
II - informações sobre o seu estado de saúde, extensivas aos seus familiares e/ou acompanhantes, de maneira clara, objetiva, respeitosa, compreensível e adaptada à condição cultural, respeitados os limites éticos por parte da equipe de saúde sobre, entre outras:
a) hipóteses diagnósticas;
b) diagnósticos confirmados;
c) exames solicitados;
d) objetivos dos procedimentos diagnósticos, cirúrgicos, preventivos ou terapêuticos;
e) riscos, benefícios e inconvenientes das medidas diagnósticas e terapêuticas propostas;
f) duração prevista do tratamento proposto;
g) no caso de procedimentos diagnósticos e terapêuticos invasivos ou cirúrgicos, a necessidade ou não de anestesia e seu tipo e duração, partes do corpo afetadas pelos procedimentos, instrumental a ser utilizado, efeitos colaterais, riscos ou conseqüências indesejáveis, duração prevista dos procedimentos e tempo de recuperação;
h) finalidade dos materiais coletados para exames;
i) evolução provável do problema de saúde;
j) informações sobre o custo das intervenções das quais se beneficiou o usuário;
III - registro em seu prontuário, entre outras, das seguintes informações, de modo legível e atualizado:
a) motivo do atendimento e/ou internação, dados de observação clínica, evolução clínica, prescrição terapêutica, avaliações da equipe multiprofissional, procedimentos e cuidados de enfermagem e, quando for o caso, procedimentos cirúrgicos e anestésicos, odontológicos, resultados de exames complementares laboratoriais e radiológicos;
b) registro da quantidade de sangue recebida e dados que permitam identificar sua origem, sorologias efetuadas e prazo de validade;
c) identificação do responsável pelas anotações.
IV - o acesso à anestesia em todas as situações em que for indicada, bem como a medicações e procedimentos que possam aliviar a dor e o sofrimento;
V - o recebimento das receitas e prescrições terapêuticas, que devem conter:
a) o nome genérico das substâncias prescritas;
b) clara indicação da posologia e dosagem;
c) escrita impressa, datilografadas ou digitadas, ou em caligrafia legível;
d) textos sem códigos ou abreviaturas;
e) o nome legível do profissional e seu número de registro no órgão de controle e regulamentação da profissão;
f) a assinatura do profissional e data;
VI - o acesso à continuidade da atenção com o apoio domiciliar, quando pertinente, treinamento em autocuidado que maximize sua autonomia ou acompanhamento em centros de reabilitação psicossocial ou em serviços de menor ou maior complexidade assistencial;
VII - encaminhamentos para outras unidades de saúde, observando:
a) caligrafia legível ou datilografados/digitados ou por meio eletrônico;
b) resumo da história clínica, hipóteses diagnósticas, tratamento realizado, evolução e o motivo do encaminhamento;
c) a não-utilização de códigos ou abreviaturas;
d) nome legível do profissional e seu número de registro no órgão de controle e regulamentação da profissão, assinado e datado; e
e) identificação da unidade de referência e da unidade referenciada.
TERCEIRO PRINCÍPIO
Assegura ao cidadão o atendimento acolhedor e livre de discriminação, visando à igualdade de tratamento e à uma relação mais pessoal e saudável.
É direito dos cidadãos atendimento acolhedor na rede de serviços de saúde de forma humanizada, livre de qualquer discriminação, restrição ou negação em função de idade, raça, cor, etnia, orientação sexual, identidade de gênero, características genéticas, condições econômicas ou sociais, estado de saúde, ser portador de patologia ou pessoa vivendo com deficiência, garantindo-lhes:
I - a identificação pelo nome e sobrenome, devendo existir em todo documento de identificação do usuário um campo para se registrar o nome pelo qual prefere ser chamado, independentemente do registro civil, não podendo ser tratado por número, nome da doença, códigos, de modo genérico, desrespeitoso ou preconceituoso;
II - profissionais que se responsabilizem por sua atenção, identificados por meio de crachás visíveis, legíveis ou por outras formas de identificação de fácil percepção;
III - nas consultas, procedimentos diagnósticos, preventivos, cirúrgicos, terapêuticos e internações, o respeito a:
a) integridade física;
b) privacidade e conforto;
c) individualidade;
d) seus valores éticos, culturais e religiosos;
e) confidencialidade de toda e qualquer informação pessoal;
f) segurança do procedimento;
g) bem-estar psíquico e emocional;
IV - o direito ao acompanhamento por pessoa de sua livre escolha nas consultas, exames e internações, no momento do pré-parto, parto e pós-parto e em todas as situações previstas em lei (criança, adolescente, pessoas vivendo com deficiências ou idoso).
Nas demais situações, ter direito a acompanhante e/ou visita diária, não inferior a duas horas durante as internações, ressalvadas as situações técnicas não indicadas;
V - se criança ou adolescente, em casos de internação, continuidade das atividades escolares, bem como desfrutar de alguma forma de recreação;
VI - a informação a respeito de diferentes possibilidades terapêuticas de acordo com sua condição clínica, considerando as evidências científicas e a relação custo-benefício das alternativas de tratamento, com direito à recusa, atestado na presença de testemunha;
VII - a opção pelo local de morte; e
VIII - o recebimento, quando internado, de visita de médico de sua referência, que não pertença àquela unidade hospitalar, sendo facultado a esse profissional o acesso ao prontuário.
QUARTO PRINCÍPIO
Assegura o atendimento que respeite os valores e direitos do paciente, visando a preservar sua cidadania durante o tratamento.
O respeito à cidadania no Sistema de Saúde deve ainda observar os seguintes direitos:
I - escolher o tipo de plano de saúde que melhor lhe convier, de acordo com as exigências mínimas constantes na legislação, e ter sido informado pela operadora da existência e disponibilidade do plano referência;
II - o sigilo e a confidencialidade de todas as informações pessoais, mesmo após a morte, salvo quando houver expressa autorização do usuário ou em caso de imposição legal, como situações de risco à saúde pública;
III - acesso a qualquer momento, o paciente ou terceiro por ele autorizado, a seu prontuário e aos dados nele registrados, bem como ter garantido o encaminhamento de cópia a outra unidade de saúde, em caso de transferência;
IV - recebimento de laudo médico, quando solicitar;
V - consentimento ou recusa de forma livre, voluntária e esclarecida, depois de adequada informação, a quaisquer procedimentos diagnósticos, preventivos ou terapêuticos, salvo se isso acarretar risco à saúde pública;
VI - o consentimento ou a recusa dados anteriormente poderão ser revogados a qualquer instante, por decisão livre e esclarecida, sem que lhe sejam imputadas sanções morais, administrativas ou legais;
VII - não ser submetido a nenhum exame, sem conhecimento e consentimento, nos locais de trabalho (pré-admissionais ou periódicos), nos estabelecimentos prisionais e de ensino, públicos ou privados;
VIII - a indicação de um representante legal de sua livre escolha, a quem confiará a tomada de decisões para a eventualidade de tornar-se incapaz de exercer sua autonomia;
IX - receber ou recusar assistência religiosa, psicológica e social;
X - ter liberdade de procurar segunda opinião ou parecer de outro profissional ou serviço sobre seu estado de saúde ou sobre procedimentos recomendados, em qualquer fase do tratamento;
XI - ser prévia e expressamente informado quando o tratamento proposto for experimental ou fizer parte de pesquisa, decidindo de forma livre e esclarecida, sobre sua participação.
XII - saber o nome dos profissionais que trabalham nas unidades de saúde, bem como dos gerentes e/ou diretores e gestor responsável pelo serviço;
XIII - ter acesso aos mecanismos de escuta para apresentar sugestões, reclamações e denúncias aos gestores e às gerências das unidades prestadoras de serviços de saúde e às ouvidorias, sendo respeitada a privacidade, o sigilo e a confidencialidade; e
XIV - participar dos processos de indicação e/ou eleição de seus representantes nas conferências, nos conselhos nacional, estadual, do Distrito Federal, municipal e regional ou distrital de saúde e conselhos gestores de serviços.
QUINTO PRINCÍPIO
Assegura as responsabilidades que o cidadão também deve ter para que seu tratamento aconteça de forma adequada.
Todo cidadão deve se comprometer a:
I - prestar informações apropriadas nos atendimentos, nas consultas e nas internações, sobre queixas, enfermidades e hospitalizações anteriores, história de uso de medicamentos e/ou drogas, reações alérgicas e demais indicadores de sua situação de saúde;
II - manifestar a compreensão sobre as informações e/ou orientações recebidas e, caso subsistam dúvidas, solicitar esclarecimentos sobre elas;
III - seguir o plano de tratamento recomendado pelo profissional e pela equipe de saúde responsável pelo seu cuidado, se compreendido e aceito, participando ativamente do projeto terapêutico;
IV - informar ao profissional de saúde e/ou à equipe responsável sobre qualquer mudança inesperada de sua condição de saúde;
V - assumir responsabilidades pela recusa a procedimentos ou tratamentos recomendados e pela inobservância das orientações fornecidas pela equipe de saúde;
VI - contribuir para o bem-estar de todos que circulam no ambiente de saúde, evitando principalmente ruídos, uso de fumo, derivados do tabaco e bebidas alcoólicas, colaborando com a limpeza do ambiente;
VII - adotar comportamento respeitoso e cordial com os demais usuários e trabalhadores da saúde;
VIII - ter sempre disponíveis para apresentação seus documentos e resultados de exames que permanecem em seu poder;
IX - observar e cumprir o estatuto, o regimento geral ou outros regulamentos do espaço de saúde, desde que estejam em consonância com esta declaração;
X - atentar para situações da sua vida cotidiana em que sua saúde esteja em risco e as possibilidades de redução da vulnerabilidade ao adoecimento;
XI - comunicar aos serviços de saúde ou à vigilância sanitária irregularidades relacionadas ao uso e à oferta de produtos e serviços que afetem a saúde em ambientes públicos e privados; e
XII - participar de eventos de promoção de saúde e desenvolver hábitos e atitudes saudáveis que melhorem a qualidade de vida.
SEXTO PRINCÍPIO
Assegura o comprometimento dos gestores para que os princípios anteriores sejam cumpridos.
Os gestores do SUS, das três esferas de governo, para observância desses princípios, se comprometem a:
I - promover o respeito e o cumprimento desses direitos e deveres com a adoção de medidas progressivas para sua efetivação;
II - adotar as providências necessárias para subsidiar a divulgação desta declaração, inserindo em suas ações as diretrizes relativas aos direitos e deveres dos usuários, ora formalizada;
III - incentivar e implementar formas de participação dos trabalhadores e usuários nas instâncias e nos órgãos de controle social do SUS;
IV - promover atualizações necessárias nos regimentos e/ou estatutos dos serviços de saúde, adequando-os a esta declaração; e
V - adotar formas para o cumprimento efetivo da legislação e normatizações do sistema de saúde.
RESPONSABILIDADE PELA SAÚDE DO CIDADÃO
Compete ao município "prestar, com a cooperação técnica e financeira da União e do Estado, serviços de atendimento à saúde da população" - Constituição da República Federativa do Brasil, art. 30, item VII.
RESPONSABILIDADES PELA GESTÃO DO SISTEMA
ÚNICO DE SAÚDE
Lei nº 8.080, de 19 de setembro de 1990
I - DOS GOVERNOS MUNICIPAIS E DO DISTRITO FEDERAL:
a) gerenciar e executar os serviços públicos de saúde;
b) celebrar contratos com entidades prestadoras de serviços privados de saúde, bem como avaliar sua execução;
c) participar do planejamento, programação e organização do SUS em articulação com o gestor estadual;
d) executar serviços de vigilância epidemiológica, sanitária, de alimentação e nutrição, de saneamento básico e de saúde do trabalhador;
e) gerir laboratórios públicos de saúde e hemocentros;
f) celebrar contratos e convênios com entidades prestadoras de serviços privados de saúde, assim como controlar e avaliar sua execução; e
g) participar do financiamento e garantir o fornecimento de medicamentos básicos.
II - DOS GOVERNOS ESTADUAIS E DO DISTRITO FEDERAL:
a) acompanhar, controlar e avaliar as redes assistenciais do SUS;
b) prestar apoio técnico e financeiro aos municípios;
c) executar diretamente ações e serviços de saúde na rede própria;
d) gerir sistemas públicos de alta complexidade de referência estadual e regional;
e) acompanhar, avaliar e divulgar os seus indicadores de morbidade e mortalidade;
f) participar do financiamento da assistência farmacêutica básica e adquirir e distribuir os medicamentos de alto custo em parceria com o governo federal;
g) coordenar e, em caráter complementar, executar ações e serviços de vigilância epidemiológica, vigilância sanitária, alimentação e nutrição e saúde do trabalhador;
h) implementar o Sistema Nacional de Sangue, Componentes e Derivados juntamente com a União e municípios; e
i) coordenar a rede estadual de laboratórios de saúde pública e hemocentros.
III - DO GOVERNO FEDERAL:
a) prestar cooperação técnica e financeira aos estados, municípios e Distrito Federal;
b) controlar e fiscalizar procedimentos, produtos e substâncias de interesse para a saúde;
c) formular, avaliar e apoiar políticas nacionais no campo da saúde;
d) definir e coordenar os sistemas de redes integradas de alta complexidade de rede de laboratórios de saúde pública, de vigilância sanitária e epidemiológica;
e) estabelecer normas e executar a vigilância sanitária de portos, aeroportos e fronteiras em parceria com estados e municípios;
f) participar do financiamento da assistência farmacêutica básica e adquirir e distribuir para os estados os medicamentos de alto custo;
g) implementar o Sistema Nacional de Sangue, Componentes e Derivados juntamente com estados e municípios;
h) participar na implementação das políticas de controle das agressões ao meio ambiente, de saneamento básico e relativas às condições e aos ambientes de trabalho;
i) elaborar normas para regular as relações entre o SUS e os serviços privados contratados de assistência à saúde; e
j) auditar, acompanhar, controlar e avaliar as ações e os serviços de saúde, respeitadas as competências estaduais e municipais.