Quando se deve suspeitar que uma criança apresenta doença no fígado?

As doenças do fígado podem causar aumento do abdome pelo aumento do fígado, baço ou por ascite. Apresentam ainda alguns sinais como: icterícia, urina escura e fezes esbranquiçadas. Algumas crianças podem apresentar sangramento digestivo, exteriorizado como vômitos com sangue ou fezes enegrecidas.

Qual é a doença?
Em crianças, as principais doenças que levam ao Transplante de Fígado são:
• Doenças colestáticas: Atresia de vias biliares, colangite esclerosante, síndrome de Alagille, doença de Caroli;
• Hepatites: Virais, autoimunes, induzida por drogas;
• Doenças metabólicas: deficiência de alfa-1tripsina, tirosinemia, doença de Wilson, hiperoxalúria tipo 1, glicogenose, doença de Crigler-Najar e Fibrose cística;
• Fibrose hepática congênita;
• Tumores hepáticos;
• Hepatite fulminante.

Quando o transplante é necessário?
Após o diagnóstico da doença do fígado, todas as opções de tratamento serão analisadas. Quando não existir tratamento clínico disponível, ou a doença já estiver em fase muito avançada, considera-se o Transplante de Fígado como a melhor opção de tratamento.

Sendo assim, o fígado deve ser “trocado” somente se estiver com suas funções muito comprometidas, colocando em risco a vida da criança.

A equipe médica irá analisar vários fatores, tais como:
• Falha da função de síntese do fígado com diminuição das proteínas e alteração da coagulação;
• Baixa qualidade de vida devido ao prurido (coceira) intenso, baixo crescimento e desenvolvimento da criança e mal-estar físico;
• Episódio de febre e icterícia – denominado colangite – recorrente;
• Desnutrição grave;
• encefalopatia hepática.

Cada criança é avaliada individualmente por uma equipe multidisciplinar, onde serão analisados parâmetros clínicos (descritos acima) e laboratoriais, determinando assim a gravidade da doença hepática.

Como receber um fígado?
Os órgãos podem ser obtidos de duas formas: a partir de Doador falecido (cadavérico) ou Doador vivo. Há necessidade de que o doador seja de tipo sanguíneo compatível (apenas ABO compatível, não importando o RH), e tamanho apropriado:
• Doador falecido (cadáver): o fígado é retirado de um indivíduo com morte encefálica.
• Doador vivo: é retirada uma parte do fígado de uma pessoa saudável, normalmente familiar relacionado ao candidato, e a seguir colocada no paciente. Este tipo de transplante pode ser feito, pois o fígado tem capacidade de regeneração. Tanto a parte do fígado do receptor quanto do doador irão crescer e atingir o tamanho normal em meses.

A decisão final será tomada com toda a equipe após a avaliação clínica e laboratorial do doador e receptor.

Como funciona a lista de espera para receber um fígado?
Assim que for estabelecido que sua criança necessite de um Transplante de Fígado, ela será inscrita em uma lista de espera, na Secretaria Estadual de Saúde de São Paulo, com CPF próprio.

A medida que vão surgindo os doadores de fígado, os pacientes serão chamados de acordo com a compatibilidade de tipo sanguíneo e tamanho, entre doador e o candidato ao transplante. A ordem de chamada é por gravidade do paciente. Os pacientes mais graves terão prioridade no recebimento de um fígado. Esta gravidade é estabelecida através da análise de parâmetros laboratoriais da criança (escala PELD).

E se a doença do meu filho for tão grave que ele não consiga aguardar por esta espera?
Existem riscos para o paciente que estiver aguardando o transplante. Os riscos são decorrentes da própria doença do fígado. As possíveis complicações, dependendo da doença são: sangramento digestivo, infecções, desnutrição grave, alterações renais, encefalopatia que pode evoluir até o coma hepático e piora progressiva da função do fígado.

Em alguns casos o tempo de espera por um fígado proveniente de Doador falecido é muito prolongado, existindo risco de morte na lista de espera.

Assim que a equipe médica disser que o melhor tratamento para seu filho é o Transplante de Fígado, todas as orientações deverão ser seguidas pela família, para que a cirurgia possa ocorrer o mais breve, e o resultado seja o melhor possível.

Portanto, você deverá:
• seguir as orientações nutricionais rigorosamente;
• administrar as medicações prescritas;
• vacinar a criança seguindo as orientações médicas;
• marcar e realizar os exames solicitados;
• providenciar os documentos necessários (Identidade e CPF da criança).

Em determinadas situações, em que existe risco aumentado de morte na lista de espera, a equipe médica verifica a possibilidade de realizar Transplante de Fígado Intervivos, onde preferencialmente um parente saudável (pai, mãe, irmãos ou tios) poderá ser o doador.

A doação deve ser espontânea, e a pessoa deve ter boa saúde física e mental, com tipo sanguíneo compatível ao do candidato. Esta pessoa será avaliada pela equipe de transplante que incluem médicos clínicos, cirurgiões, anestesistas e psiquiatras, enfermeiras, nutricionistas e assistente social.

Após a realização destas avaliações, será dada a resposta final. Além disso, o doador deverá ler e compreender o Termo de Consentimento Pós-informado, que esclarece todos os aspectos da doação, incluindo riscos e complicações referentes à cirurgia do doador. Após a cirurgia, o doador terá suas funções hepáticas normais, não sendo necessário qualquer tratamento, levando uma vida normal. 

Como é feito o preparo para o Transplante Hepático?
O transplante é uma cirurgia complexa, assim devemos conhecer muito bem o organismo do paciente. Serão realizados:
• histórico detalhado com exame físico completo;
• exames laboratoriais: sangue, urina e fezes;
• exames de imagem de várias regiões do corpo;
• tratamento dentáreo quando necessário;
• avaliações: neurológica, cardiológica, anestésica e nutricional.

A alimentação pode ser normal?
Antes do transplante seu filho passará por uma avaliação nutricional detalhada, tanto pela equipe médica quanto pela nutricionista. Esta fará a recomendação da dieta. A nutrição do paciente é de extrema importância, pois as complicações pós-operatórias serão menores, e a recuperação da criança será mais rápida se as carências nutricionais forem suprimidas. Em algumas situações, pode ser preciso a passagem de uma sonda para alimentação enteral.

Quando será realizado o transplante?
Para Doador falecido: quando chegar a vez na lista de espera.
Para Doador vivo: quando as avaliações do candidato (criança) e do doador estiverem prontas.

Quais as complicações do Transplante Hepático?
As complicações são variáveis de paciente para paciente. Podem ocorrer: sangramento, infecções, rejeição ou complicações vasculares (trombose de artéria hepática ou trombose de veia porta) e biliares (como exemplo podemos citar a estenose biliar). Em algumas destas complicações é necessário reoperações para a resolução do problema. Todos estes problemas serão prontamente diagnosticados e tratados da melhor forma possível.

Após o transplante quanto tempo o paciente precisa receber medicação? Existem efeitos colaterais da medicação?
O paciente que recebe um órgão de outra pessoa deve receber medicação (imunossupressores) para evitar a rejeição durante toda a vida, exceto em casos especiais. Estes remédios deverão ser controlados rigorosamente após o transplante, para obtermos os melhores resultados possíveis. Para receber gratuitamente estes medicamentos é necessário fazer o cadastramento do paciente na Secretaria da Saúde após o transplante.

Os principais efeitos colaterais são aumento da pressão arterial, retenção de líquidos, aumento de pêlos, tremores, diarréia, diabetes e osteoporose.

Qualquer sintoma deve ser imediatamente comunicado à equipe do transplante, pois estes efeitos colaterais podem ser minimizados e geralmente são evitados com controle médico rigoroso.

A vida do meu filho será normal?
A recuperação das crianças ocorre de forma precoce. Elas comem melhor, ficam mais ativas e alegres, dormem melhor e começam a crescer e se desenvolver como uma criança normal. Durante toda a vida, todas as crianças transplantadas deverão ser submetidas a avaliações clínicas e laboratoriais de rotina. Inicialmente serão mais freqüentes e com o passar do tempo estas avaliações poderão ser mais espaçadas, podendo ser realizadas a cada 6 meses. Todas as orientações serão fornecidas ao doente pela equipe de transplante, e a família não poderá administrar qualquer medicação ou vacina sem o contacto prévio com a equipe. Existirão outros cuidados especiais que serão orientados logo após o transplante.

“O sucesso do Transplante Hepático dependerá da integração entre o paciente, a família e a equipe de transplante”.

• Termo de Consentimento Pós-informado | PEDIÁTRICO

Manual adulto;
Aumento da pressão sanguínea arterial, originar aumento das taxas de colesterol, causar diabetes, osteoporose, dano renal (nefrotoxicidade pelo imunossupressor) e ganho de peso.

Para prevenir e controlar estas alterações você deverá ter retorno periódico com a equipe médica e incorporar algumas mudanças de hábitos e estilo de vida (veja abaixo). Inicialmente o retorno será semanal e após um período de estabilização você poderá retornar semestralmente.

Algumas mudanças de hábitos e estilo de vida ajudarão você a prevenir e controlar as alterações originadas pelos medicamentos, tais como:
• exercícios freqüentes
• controle de peso
• alimentação saudável e balanceada, evitando excessos de carboidratos e gordura.
• não fumar
• não ingerir bebidas alcoólicas, devido à toxicidade do álcool sobre o seu novo fígado.
• Não ingerir medicamentos sem orientação e prescrição da equipe médica de transplante.